Nieuws over Julia

Afgelopen tijd is er een aantal keer voor ons meisje Julia gebeden tijdens de dienst. Graag willen we toelichten over wat er met haar aan de hand is.

Julia heeft sinds april last van verminderd zicht.
Om iets goed scherp te kunnen zien moet ze het heel dichtbij haar ogen houden. Met haar ogen zelf is niets aan de hand maar de oogzenuw is een tijd ontstoken geweest en deze ontsteking heeft de oogzenuw beschadigd.

Deze ontsteking is op zijn beurt weer veroorzaakt door een vrij zeldzame auto-immuum ziekte, genaamd Neuromeylitis Optica (NMO), die in Nederland jaarlijks 5-6 keer bij kinderen voorkomt. In mei/juni is Julia hiervoor een paar keer opgenomen geweest en momenteel moeten we nog regelmatig naar het WKZ voor controle en overleg.

De beschadiging aan de zenuw kan zich nog deels herstellen, maar de kans op volledig herstel is vrij klein. Ook kan de ziekte mogelijk nog terugkomen, ze krijgt medicatie om de kans hierop te verkleinen.  Ondertussen zijn we samen met Bartiméus in Zeist aan de slag om te kijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat Julia zo weinig mogelijk last van haar beperkte zicht ondervindt, zowel op school als thuis.

Terwijl Julia zich bewust is van de hele situatie, weet ze zich goed te redden met haar verminderde zicht. Ze gaat gewoon op de fiets naar school en vindt het heerlijk om te dansen, te knutselen en boekjes te lezen, zoals elke andere 6-jarige dat doet. In onbekende of drukke omgevingen (zoals de kerk) vindt ze het lastig om mensen te herkennen. Ook is ze soms wat sneller moe en ze vindt het zelf niet fijn om over haar ogen/zicht te praten.

Als ze iets niet goed kan zien geeft ze het zelf wel aan. Julia’s situatie houdt ons behoorlijk bezig, maar leert ons dat nog steeds 100% plezier kunt hebben, ook als je niet alles goed ziet. Dit motiveert ons ook om tussen alle afspraken en regel-dingen door vooral ook tijd met elkaar te besteden. Alle kaartjes, bloemen en andere vormen van meeleven en -bidden waarderen we enorm.
Graag vragen we gebed voor Julia, voor herstel van haar zicht en voor ons als gezin om goed om te kunnen gaan met de situatie.

Tom en Margreet

Wat je ook interessant zou vinden